一名肥厚性梗阻性心肌病患者的阜外求医记

叫我小石就好

各位病友大家好，我想把我在阜外治病的经历写出来，让大家了解一下少走弯路，同时也为了鼓舞一下病友们的勇气。这个病算是一种罕见病，但是我们要正确认识它，虽然不能治愈，但是外科手术能够极大的缓解不适的症状，让我们的寿命与正常人不相上下。

一、求医背景

本人男，37岁，于2015年体检发现心脏杂音，去医院做彩超确诊，当时属于肥厚性非梗阻性心肌病。那会儿楼主才29岁，而且并无不适感，所以医生让按时服用倍他乐克，自己并没有坚持做下去。
而后几年病情逐步发展，大概2018年左右开始有运动后胸口不适、黑蒙、耳鸣等症状出现，病情由非梗阻性升级为梗阻性。后来我一直在安贞医院心内科姜大夫处复查就诊。姜大夫也是心内科治疗这个病的权威。我也跟姜大夫探讨过手术治疗的可行性，姜大夫给我讲的很细致，说这个病是无法治愈的，无论是手术还是药物，最终目的都是为了缓解症状，而手术的话就要评估现在的症状跟手术的风险哪个更大一些。
由于当时我的症状并不那么明显，所以手术的事情就被搁置了。但是有一件事情我坚持了下来，就是每年都去复诊，在姜大夫的指导下服用倍他乐克。
就这样一直到22年8月8日，这一天我突发了一次晕厥。倒也不是毫无征兆，那天早上到了公司楼下，有点赶时间没有等电梯，直接爬楼梯到二楼，再穿过一条走廊就到了公司，就在到了走廊尽头马上要进公司门的时候，我突然眼前一黑、脚下一软就栽倒在地。大概持续了1-2秒我就缓过来了，同事把我搀扶进公司，我休息了一会儿就好了。
但是我还是心有余悸，我又约了姜大夫的号去复查，今年复查时间本就晚了一些，没想到突发了这样的意外。这次姜大夫直接就建议我做手术了，而且建议我这个年纪就去做外科切除手术，会更彻底一些。而且给我推荐了几个大夫，有安贞医院的，也有阜外医院的。
从这开始我下定了做手术的决心（其实我也奉劝各位病友一句，这个病不手术的话无药可医，能早就尽早）。

二、准备工作
因为是中年人么，上有老下有小，还有工作得安排，所以我选择了年末年初的时间，提前跟公司打好了招呼。
接下来就是确定去哪里做，找谁做的事情。之前在知乎上看过2篇病友的分享，都是在阜外王水云团队那里做的，反映效果还不错。我通过上网查资料以及自己分析，还是确定了去阜外医院，毕竟阜外心外科还是当之无愧的老大。而且王水云大夫和宋云虎大夫这两位也是这个疾病的权威专家。王水云大夫不坐门诊了，也挂不到他的号；但是宋云虎大夫每周还有一个半天的特需门诊，我觉得宋大夫最起码我可能还有机会见面聊聊，所以决定找宋大夫来手术。这个手术说起来不复杂，但是难就难在切除部分的多少，多了有危险，少了起不到决定性作用，所以手术前一定要找有经验的专家，毕竟我才30多岁，还有几十年的奋斗时间，这点不能含糊，必须把风险降到最低。
22年12月份我先挂了宋云虎团队的号，是李大夫坐诊，李大夫说可以手术，如果想做就先做个核磁检查，并让我记了他的手机号码，让我住院联系他。
于是接下来我就约核磁，结果不巧的是，核磁做完结果还没出来口罩放开，我就阳了。这下就直接到了23年1月16日，新冠基本在北京横扫了一遍，当天是腊月25，我挂了宋云虎大夫的门诊号，去找宋大夫聊聊。宋大夫并没有直接给我手术建议，而是从手术与不手术的利害来帮我分析，让我决定要不要手术。我当即就决定了要做手术，而且宋大夫也决定为我主刀。接下来就是等待手术的日子，这里也得感谢李大夫，是他让我尽快的住进了医院。

三、住院检查，等待手术
2月20日我顺利的住进了阜外医院成人心外科二病区，住院要带的东西提前医院会有人联系告知，这个遵照医嘱就行了。
手术前要做的检查有几项：抽血、验尿、验便、核磁（门诊提前做过）、胸片、全身增强CT、四肢血压、无创心脏血流动力检查、颈动脉超声、心脏超声、心血管造影。大概就这些，每个人因为个体情况不一样会略微有一些差别。这些检查会在手术前由病区里专门负责带队检查的护士大姐负责，我们就在病房等通知就可以了，完全不用自己操心。每天都会给每个人量身定制的发药，在手术前每个人的身体都调整到最佳状态。
在这提醒病友们，来到阜外千万不要紧张，你就这样想，我们有机会在全国最顶尖的心血管医院做治疗，那我们还怕什么呢？

四、手术时间确定，准备手术
我的手术时间被定在2月24日早上的第一台，大概7点多。提前一天我还有最后一个心血管造影没做，然后下午就是医生过来让你签字。然后家属也会被叫来谈话签字，这些都是手术流程，我跟我媳妇说，不管医生说啥你就放心签字就可以了。既来之则安之，既然做好了准备就不要再有顾虑了。
晚上12点，我才从造影室做完造影回来。阜外的医生也够拼的，都12点了还在手术室忙着手术。护士给了我2片助眠药，我吃下后半个小时就去睡了，睡得还挺香。
早上六点20，我就起来准备洗漱。我洗漱完，接手术的护士推着车来接我了，在她的指导下，我脱的赤条条，盖着一个绿色的单子。她又帮我戴上无菌帽、一次性口罩。我就被推走了。
在病区门口见过媳妇儿一眼，我就被匆匆推进了手术室。

五、手术
进了手术室，一堆人都在忙碌着做准备工作，自己无需特意干什么，只需要放松心态、身体配合就可以了。我满以为在这里可以看到为我做手术的外科团队，没有想到我见到的最后一个人是麻醉师。我觉得麻醉师比魔术师更神奇，他能够毫不费力的在你的意识里拿走几个小时。当我还有一搭无一搭的跟麻醉师聊天，没想到下一秒我已经被他施了魔法，沉沉睡去。整个过程仿佛只是一瞬间。

六、ICU
每个病人术后都要去ICU护理，护理时间主要由自己身体情况决定，不过也会存在等床位等外部因素。我在ICU里初次醒来是16：40多，大概是这个时间吧。我醒来之后就听到有人在我耳边喊你自己开始呼吸，要不我们没办法拔气管，我开始张嘴想说话，可是因为有气管插管的缘故，当时我真的成了哑巴，一点声音都发不出。
我再次昏睡过去，完全清醒过来应该是午夜12点多了。我不知道是我因为口渴要过水喝还是护士给过水喝，反正脑袋里有那种冰冰凉凉的感觉。我喊护士，这下可以出声了，只不过声音是嘶哑的。一个护士朝我的方向走来，我只能看到一个模糊的人影儿，看不清面容。她问我有什么事，我说渴的难受，想喝水。我以为我的要求不会被满足，没想到她打开一瓶矿泉水，给我喝了3口，我的天，这是我喝过最好喝的水了吧，又凉又甜，舒服。
由于ICU里各种病人都有，我旁边的大叔咳嗽起来没完，我也不知道是不是再给他吸痰。我也看不到。我陆续又跟护士要了眼罩、耳塞，没想到这些东西都有。可是我还是睡不着。我又口渴了，我又想起了刚才那3口甘甜的矿泉水，可是这次护士说你不能再喝了，刚才已经喝了。我退而求其次，我说给我一点润润嗓子吧，她说那你张开嘴，我把嘴巴张开，果然倒进来几滴水，就是几滴。我平躺着都呛不到我，刚到嗓子就被周围的细胞吸干净了。一点都没有往下走。
就这样大概到了4点多，我依然睡不着，里面实在是太乱了。
这时候过来几个人，跟ICU的人在交谈什么，我就听见我是成二的，后面怎么怎么巴拉巴拉。我心里想，我是成外二病区的，他是外科病区还是内科病区？不知道，应该跟我没关系。我就没多想，也没有想继续听。可是接着不对，他们开始对我动手动脚了。他们几个人嘁哩喀喳对我下手了，把连接我的管子、监护设备都拔了扔我床上。我擦，我心想坏了，我这是要出事儿吧，拔完设备几个人就把我推走了，走出ICU我认出了我们病区的沈大夫。我就问他，沈大夫吧？我这不是要拉走抢救吧？沈大夫说，咱们是要回普通病房了，咱们病区有个病人需要去ICU抢救，血氧一直上不去。你是咱们病区9个病人里状态最好的一个，所以把你换回去了，不要担心。我听到这里就放心了。
不过ICU体验时间这么短，我应该是幸运吧。

七、又回到普通病房
来到这一步就离回家不远了。在这期间需要克服的最大的难题应该就是和身体进行补水的对抗。
回到普通病房就由护工接管了，接下来的几天护工会和你朝夕相处，护工都是50来岁的大姐，她们有力气，也有开胸病人术后的护理经验，所以家属们要完全放心，你在这肯定不如她们更好。
我从ICU转出来第一天发烧了，最高到38.6℃，期间护士给了我一管美林，然后护工王大姐帮我用水和酒精擦了多次身体，到了晚上终于降到了37.3，王大姐说这个体温术后来说就正常了。后来几天差不多都稳定在37℃左右。
术后最大的问题是防感染和恢复肺功能。所以护士每天都会反复强调要咳痰，不要怕疼，护工大姐也会帮你拍背辅助你排痰。我虽然每天也咳但是痰很少，隔壁床孟大叔一咳就能咳出来很多。王大姐说这个也因人而异，不抽烟的人痰比较少。听他这么说我也就放心了。
说到口渴这个事儿，没有办法，真的得忍。心脏手术的人不光要在术后几天内控制饮水量，甚至要连续控制1-2个月。刚回到普通病房第一天是完全不让喝水的，所以第一天的3顿米汤以及加餐的豆浆和酸奶那可是我的大救星，每次恨不得贪婪的用吸管吸完最后一滴。
第二天，可以用带刻度的量杯喝水了，也可以有正常的病号餐了。医生反复强调要多吃肉少喝水。但是饮水量不足真的影响食欲。每餐饭我都能把粥或者牛奶喝的一滴不剩，但是肉和菜就打个折了，确实是吃不进去。
每天在病房的日子就是做雾化、输液、吃药调理、抽血化验，然后等着吃饭，可以随时休息。过了4天这样的日子，医生通知我3月1日可以出院了。

八、出院回家
在出院前，我的管床医生聂大夫给我拆了最后一个连接心脏的东西：临时起搏器。然后帮我换上新的纱布，告诉我回家7天后可以去附近换药。并叮嘱了一些注意事项。在医院待了不到10天，我顺利出院了。我发自内心的感谢宋医生团队的所有工作人员，是你们让我获得了新生。
回家后适应家里的生活也是需要一个过程。由于胸骨受伤不能吃力，也不能翻身，所以躺最多躺三四个小时就得坐起来调整2-3个小时。我摸索几天，找出了一个自己的办法。因为睡不了整宿的觉，我就把时间分割成三四个小时一块，困了随时就睡一觉。还需要一个专人辅助你坐起来和躺下，这个任务主要落在我爸身上了。
吃饭上也是，每次吃饭都吃不了太多，那就多吃两顿，少食多餐，多吃一些含蛋白质类的食物。为了伤口更快的恢复，也为了增强抵抗力，我这时正处在甲流流行期，一定要做好应对的准备。
喝水这个难题依然需要再克服至少一个月，让自己随时保持口渴的状态就对了。
然后就是精神生活的需求了，不要总刷手机，要不头会晕的。可以读读书、看看电视，最重要的还是多休息多走动。医生说在家能坐着就别躺着，能走动就别坐着，这样有利于身体恢复。
我目前更新于出院第6天，接下来等我能正常活动了我还想去做做心脏康复。
接下来的时间就是保持良好的心态来尽快让身体恢复如常，但是这不是一朝一夕的事儿，心态不能太急。我还记得聂大夫出院前跟我说3个月后来复查，到时候没事你就可以跑跑步游游泳了，我真心的盼着那一天早日到来。
关于费用方面我补充一点，根据每个人的心脏问题可能会略有区别。我住院交了11.5，北京医保出院结算自己花了2.9万；有个山东烟台的大哥，山东医保，住院交了20，报完也大概是2.9。可能我俩手术还是有缺别的，虽然是同一个病。

以上就是现阶段我的分享，后边有最新的进展我还会持续更新。这个病不可怕，他是可以矫治的，但是你一定去最有经验的医院去找有经验的大夫。我也十分感谢这个时代，有这么一批优秀的专家大夫能够攻关克难，为我们的健康保驾护航，真心谢谢这些改变世界的人。

尊重

我也是肥厚性心肌病。检查出来时是非梗阻。现在3.4年了。有时候胸闷心慌气短。害怕去北京。怕。

微呜

加个微。谢谢gezhhph

俊明

怕啥，又不是不能治？